| Einleitung/Ziel:
Patienten mit dem Primären Sjögren Syndrom (PSS) leiden an glandulären und extraglandulären Manifestationen, die zu einer physischen und psychischen Einschränkung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität führen. Inwieweit die Lebensqualität jedoch bei dieser Patientengruppe beeinträchtigt ist, ist noch weitgehend unerforscht. Es wurden zwar Krankheitsaktivitätsscores entwickelt, jedoch noch kein krankheits-spezifischer Lebensqualitätsfragebögen. Das Ziel dieser Studie war es herauszufinden, welche Aspekte der Lebensqualität für PSS Patienten wichtig sind, um dadurch einen Lebensqualitätsfragebogen zu entwickeln und dessen psychometrische Eigenschaften zu testen.
Methode:
Diese Studie besteht aus zwei Teilen: (1) qualitative Interviews innerhalb von Fokusgruppen und (2) die Entwicklung und psychometrische Testung eines Lebensqualitätsfragebogens für PSS Patienten (PSS-QoL).
Im ersten Teil nahmen 20 PSS Patienten, von der Abteilung der Rheumatologie in Graz, teil, bei denen qualitative Interviews durchgeführt wurden. Insgesamt wurden sechs Fokusgruppeninterviews durchgeführt, wobei alle Interviews digital aufgenommen und wörtlich transkribiert wurden. Die „meaning condensation method“ wurde für die Analyse herangezogen.
Im zweiten Teil wurde mithilfe der Konzepte aus den Interviews von Teil eins, der PSS-QoL Fragebogen entwickelt. Der Fokus des PSS-QoL liegt auf der physischen und psychosozialen Dimension. Die erste Version des Fragebogens wurde mithilfe von Experten in semi-strukturierten Interviews evaluiert und mit diesem Feedback wurde der Fragebogen überarbeitet. Die anschließende psychometrische Testung des PSS-QoL wurde anhand von 75 PSS Patienten durchgeführt. Für die Überprüfung der internen Konsistenz wurde das Crohnbach‘s α berechnet und die Konstruktvalidität wurde mithilfe der Korrelation des PSS-QoL mit dem ESSPRI und EQ-5D erhoben. Die Reliabilität wurde bei Patienten mit stabiler Krankheitsaktivität und Wiederholung des Fragebogens nach ein bis zwei Wochen getestet.
Ergebnisse:
Erster Teil: Pro Fokusgruppe nahmen 3-4 Patientinnen am Interview teil. Insgesamt wurden 6 Fokusgruppen durchgeführt. Die identifizierten Konzepte aus den Interviews wurden in drei Dimensionen eingeteilt: 1. physische Dimension, 2. psychologische und emotionale Herausforderungen, 3. Soziales Umfeld und tägliches Leben. Es konnte eine Abhängigkeit zwischen den drei Dimensionen identifiziert werden. Die häufigsten Konzepte waren Schmerz, Trockenheit, und die Folgen dieser Beschwerden.
Zweiter Teil: Die interne Konsistenz des PSS-QoL zeigte ein Crohnbach’s α von 0,892 und eine moderate Korrelation mit dem ESSPRI (Corrcoeff=0.625) und dem EQ-5D (EQ5D-pain/discomfort; corrcoeff=0.531). Die Reliabilitätsprüfung des PSS-Qol ergab einen ICC von 0,958 (95% CI 0,926 bis 0,981), im Vergleich dazu betrug der ICC des EQ-5D 0,854 (95% CI 0,735 bis 0,933).
Schlussfolgerung:
Es konnten drei Dimensionen (1. physische Dimension, 2. psychologische und emotionale Herausforderungen, 3. Soziales Umfeld und tägliches Leben) identifiziert werden, die die Patientenperspektive in Bezug auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität darstellen. Lebensqualität wird bei PSS Patienten nicht nur durch Trockenheit beeinflusst. Vielmehr sind die Patienten durch die psychischen und sozialen Beeinträchtigungen geprägt. In weiterer Folge wurde ein Lebensqualitätsfragebogen für PSS Patienten entwickelt und dessen psychometrischen Eigenschaften geprüft. Der PSS-QoL stellt ein Hilfsmittel für die Erhebung der Krankheitsaktivität aus Sicht der Patienten dar. Multizentrische Studien sollten für eine weitere Validierung des PSS-QoL durchgeführt werden.
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