Medizinische Universität Graz

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Bibliografische Informationen

Titel

Neue Perspektiven für Biobanking einschließlich Pädiatrie in Ländern mit niedrigem und mittlerem Einkommen durch Partnerschaften mit internationalen Biobanken und Nichtregierungsorganisationen Organisationen

Kurzfassung

Hintergrund: In den letzten 10 bis 15 Jahren haben Biobanken und Biorepositorien eine Schlüsselrolle bei der Förderung der biomedizinischen Forschung eingenommen, indem sie Fortschritte in der Grundlagenforschung und bei translationalen Studien vorantreiben und die Entwicklung personalisierter Therapien ermöglichen. Das volle Potenzial von Biobanken bleibt jedoch aufgrund von Problemen wie unzureichender Nutzung, mangelnder Harmonisierung von Protokollen, unzureichender Interoperabilität zwischen Datenbanken und IT-Plattformen, unterschiedlichen ethischen und rechtlichen Vorschriften und der vorherrschenden Zurückhaltung von Forschern bei der gemeinsamen Nutzung von Bioproben und Daten ungenutzt. Gefährdete Bevölkerungsgruppen, insbesondere Kinder und ländliche Gemeinschaften in Ländern mit niedrigem und mittlerem Einkommen (LMICs), sind stark unterrepräsentiert, was die Aufgabe von Biobanken zusätzlich erschwert. Trotz dieser Hindernisse hat sich das pädiatrische Biobanking als wichtiger Beitrag zur Verbesserung der pädiatrischen Gesundheitsversorgung in einkommensstarken Ländern erwiesen. Dennoch stehen LMICs immer noch vor großen Hürden, wie z. B. abgelegene Regionen, kulturelle Unterschiede, Sprach- und Bildungsbarrieren sowie finanzielle und politische Instabilität. Die Bewältigung dieser Probleme erfordert innovative Strategien, die lokale Bedürfnisse mit globalen Initiativen verbinden.

Internationale Nichtregierungsorganisationen (NGOs) können eine entscheidende Rolle dabei spielen, den Weg für neue Biobanking-Programme zu ebnen. Von NRO geleitete Bemühungen zum Aufbau von Kapazitäten, um lokales Personal in modernen Methoden, Datenmanagement und politischer Interessenvertretung zu schulen, schaffen Möglichkeiten für die Zusammenarbeit mit Biobankorganisationen und lokalen Biobanken.

Zielsetzung und Methoden: Diese Masterarbeit untersucht die Entwicklung, die aktuellen Praktiken, die Herausforderungen und die Möglichkeiten der Zusammenarbeit im Bereich Biobanking in LMICs und deren Überschneidungen mit internationalen Biobank-Organisationen und Nichtregierungsorganisationen, mit einem besonderen Schwerpunkt auf pädiatrischem Biobanking. Anhand einer umfassenden Literaturrecherche und einer Fallanalyse werden in dieser Arbeit die aktuellen Praktiken und das Zusammenspiel zwischen Biobanken, Nichtregierungsorganisationen, medizinischem Fachpersonal und den lokalen Akteuren untersucht. Eine groß angelegte Umfrage unter Biobankfachleuten aus LMICs gibt Einblicke in die Abläufe, Herausforderungen, Bedürfnisse, ethischen Ansichten und die Bereitschaft zur internationalen Zusammenarbeit.

Ergebnisse und Schlussfolgerung: Durch die Literaturrecherche und die Fallanalyse wurden alle relevanten Mitglieder der Biobanking-Gemeinschaft in den LMIC-Ländern identifiziert und die wichtigsten Standpunkte und Faktoren ermittelt, die in der Umfrage untersucht werden sollten. 86 Teilnehmer aus 41 Ländern nahmen an der Umfrage teil, die globale Trends des aktuellen Biobankings aufzeigte und erste Hinweise auf entscheidende regionale Unterschiede in den Perspektiven der Zusammenarbeit lieferte. Die meisten der teilnehmenden Einrichtungen sammeln sowohl pädiatrische als auch erwachsene Proben und Daten, erfüllen die Empfehlungen internationaler Organisationen zur Standardisierung und verfügen über digitale Datenverwaltungssysteme. Die meisten Befragten waren der Ansicht, dass die Entnahme pädiatrischer Bioproben nur mäßig akzeptiert wird, jedoch hält die große Mehrheit die Einhaltung der höchsten ethischen Grundsätze bei der Entnahme von Kindern für sehr wichtig. Als Hauptstrategien zur Bewältigung der aktuellen Herausforderungen wurden Mitarbeiterschulung, Transparenz und der Beitritt zu internationalen Initiativen genannt, wobei einige Regionen besonders bereit waren, Partnerschaften mit NROs einzugehen. Das Endergebnis der Arbeit ist ein schrittweiser Leitfaden mit umsetzbaren Empfehlungen für die Einrichtung und Aufrechterhaltung von pädiatrischen und „bevölkerungsgemischten“ Biobanking-Programmen in LMICs über ein kooperatives Betriebsmodell.

Schlagwörter

Länder mit niedrigem und mittlerem Einkommen, pädiatrisches Biobanking, Biobanking mit gemischter Bevölkerung, internationale Organisationen, Biobank-Netzwerke, Nichtregierungsorganisationen, kooperativer Betrieb

Anzahl Seiten

Publikationsjahr

2025

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