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Die Krebsforschung im Allgemeinen ist weitgehend vom Zugang zu Biobankproben abhängig, und der Zugang zu groß angelegten Biobankensammlungen ist von entscheidender Bedeutung für die Entwicklung und Implementierung einer Präzisionskrebsmedizin.
Die Einverständniserklärung ist die Grundlage aller Forschungsaktivitäten, einschließlich der Sammlung biologischer Proben für die Krebsforschung. Daher ist es von entscheidender Bedeutung, dass es ein System gibt, mit dem jede Patientin und jeder Patient bei dem Krebs diagnostiziert wird, die Möglichkeit bekommt, an der Krebsforschung teilzunehmen und die Einverständniserklärung auf systematische und vertrauenswürdige Weise eingeholt wird.
Krebspatienten sind eine große und heterogene Gruppe, die sich in Geschlecht, Alter und körperlicher Verfassung unterscheidet. Die Krebsforschung hängt von allen Teilnehmerinnen und Teilnehmern gleichermaßen ab.
Obwohl wir elektronische Lösungen in vielen Bereichen unseres täglichen Lebens einsetzten, wie z.B. beim Einloggen in Dienste und bei der Kommunikation mit unserer Umgebung, ist der Einsatz solcher Systeme im Bereich der medizinischen Forschung und der Miteinbeziehung von Menschen noch relativ unerforscht.
In dieser Diplomarbeit werden die Vorteile untersucht und dargestellt, die mit einer Lösung zur elektronischen Einverständniserklärung für die Krebsforschung erzielt werden können. Außerdem wird untersucht, welche Maßnahmen erforderlich sind, um diese Vorteile zu erreichen. Die Fragestellung dieser Diplomarbeit lautet daher:
Welche Auswirkung hat die Implementierung der elektronischen Einverständniserklärung und welche Maßnahmen sind notwendig um eine vorteilhafte Wirkung zu erzielen?
Um die gesamte Auswirkung zu verstehen, habe ich eine Literaturrecherche mit Fokus auf die Stakeholder-Perspektive, Design - und Umsetzungsbemühungen und Erfahrungen durchgeführt. Außerdem habe ich eine Befragung durchgeführt, die sich mit der Verwendung von Lösungen zur elektronischen Einverständniserklärung in internationalen Krebsbiobanken beschäftigt und eine Umfrage bei dem Krankenhauspersonal der Universitätsklinik von Oslo durchgeführt, das am Prozess der elektronischen Einverständniserklärung beteiligt ist. Darüber hinaus wird der Prozess der Konzeption und Implementierung einer elektronischen Einverständniserklärung für die Krebsforschung am Universitätsklinikum Oslo ausführlich beschreiben.
Es wurden mehrere Fragen in Bezug auf die Konzeption und Implementierung einer elektronischen Einverständniserklärung aufgeworfen. Diese Fragen betreffen die ethische, technische und sicherheitsbezogene Dimension und darüber hinaus werden Fragen im Zusammenhang mit dem technischen Verständnis und den Präferenzen der Teilnehmerinnen und Teilnehmer und der involvierten Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter beschrieben.
Umfangreiche Arbeiten mit dem Design, der Implementierung und der Krankenhauslogistik sind Voraussetzung für eine erfolgreiche Implementierung und damit zur Realisierung der Vorteile einer elektronischen Einverständniserklärung.
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