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Bibliografische Informationen

Titel

Urticaria solaris-Real life Daten einer Selbsthilfegruppe

Kurzfassung

Einleitung
Photodermatosen sind Hauterkrankungen, die durch UV- Licht oder sichtbares Licht ausgelöst werden. Die Urticaria solaris ist eine Photodermatose bei der eine Lichtexposition in kürzester Zeit zu Hautveränderungen wie Quaddeln, Rötungen und Juckreiz führt. Die Betroffenen leiden oft massiv unter den Symptomen bzw. werden diese anfänglich verkannt, bevor die Diagnose gesichert wird.
Ziel dieser Diplomarbeit ist es, Einblick in eine Patient*innen Kohorte einer internationalen Selbsthilfegruppe zu erlangen, sowie die Evaluierung der medizinischen Versorgung von US Patient*innen weltweit.
Methoden
Ein selbst erstellter Fragebogen wurde allen Mitgliedern einer internationalen Selbsthilfegruppe für Betroffene der Urticaria solaris und deren Angehörige zur Verfügung gestellt.
Die Patient*innen wurden zu den Symptomen, verwendeten Therapien und deren Auswirkungen, sowie zum Einfluss der Erkrankung auf die Lebensqualität befragt. Von den 149 Patient*innen, die den Fragebogen ausgefüllt haben, wurde bei 57 Patient*innen die Erkrankung ärztlich diagnostiziert. Es wurde auch neben der Auswertung der einzelnen Fragen zur Beeinträchtigung der LQ ein eigener Score erstellt, da nicht alle Fragen der bereits bestehenden Fragebögen zur Lebensqualität für Patient*innen mit Urticaria solaris geeignet sind.
Die Angehörigen wurden zu Auswirkungen der Krankheit auf das Zusammenleben mit den Betroffenen befragt, sowie zur Zufriedenheit über die medizinische Versorgung.
Ergebnisse
Die meisten Betroffenen (84%) wurden mit Antihistaminika behandelt. Von diesen Patient*innen hatten allerdings nur 12,8% ein gutes Therapieansprechen. Von der Therapie mit dem monoklonalen Antikörper Omalizumab, sowie von Lichttherapie konnten mehr Personen profitieren (gutes Therapieansprechen von 42,9% bei Omalizumab und 37,5% bei Lichttherapie). Die Behandlung mit Omalizumab wurde bei 25,5% der Betroffenen angewendet. Der Großteil der Patient*innen (77,8%) fühlt sich medizinisch unterversorgt, da trotz Therapie keine zufriedenstellende Symptomlinderung erzielt werden konnte. Im selbst erstellten Lebensqualitäts-Score kann für 66% der Betroffenen eine moderate bis sehr starke Beeinträchtigung der Lebensqualität errechnet werden.
Von den Angehörigen empfinden 50% die medizinische Unterstützung der Betroffenen als inakzeptabel und nur 25% der Angehörigen sehen die Patient*innen als optimal versorgt.
Schlussfolgerung
Die Lebensqualität der Betroffenen ist deutlich reduziert und der Großteil ist unzufrieden mit den angebotenen Therapien aufgrund von mangelnder Wirksamkeit. Das Angebot an Therapiemöglichkeiten muss verbessert werden und die internationale Vernetzung in Bezug auf die Therapiestrategien sollte ausgebaut werden.

Schlagwörter

Urticaria solaris; Dermatologie, Omalizumab; Lebensqualität; Selbsthilfegruppe

Anzahl Seiten

Publikationsjahr

2022

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