| Einleitung
Während die Langzeitnachsorge ehemaliger krebskranker Kinder und Jugendlicher an den meisten Zentren nach einem vorbereitenden Transitionsprozess durch die Erwachsenenmedizin erfolgt, werden diese Patient*innen an der Kinderklinik Graz seit 2015 in der sogenannten Erwachsenensprechstunde (ES), die von der Steirischen Kinderkrebshilfe finanziert wird, ambulant multidisziplinär betreut.
Methodik
In einer retrospektiven Studie wurden die klinischen Charakteristika und das Spätfolgenprofil der Patienten*innen, bei denen zwischen Juni 2015 und April 2022 der Transfer in die ES erfolgte, analysiert. Eingeschlossen wurden 146 Patient*innen (männlich, n=79 [54,1%]) in anhaltender Remission nach multimodaler Behandlung der malignen Grunderkrankung. Im Median waren die Patient*innen bei Diagnosestellung 11,1 Jahre alt, bei Erstkontakt in der ES 22,0 Jahre. 89 (61,0 %) Patient*innen litten an Leukämien oder Lymphomen, 42 (28,8 %) an soliden Tumoren außerhalb des zentralen Nervensystems (ZNS) und 12 (8,2 %) an Tumoren im ZNS.
Ergebnisse
140 Patient*innen erhielten eine Chemotherapie (95,9 %), 55 (37,7 %) eine Strahlentherapie und 50 (34,2 %) eine kombinierte Radio-/Chemotherapie. Bei 38 der 42 Patient*innen mit soliden Tumoren (88,1 %) wurde eine Resektion durchgeführt. Krankheits- und/oder Therapie-assoziierte Spätfolgen (SF) fanden sich bei 84 Patient*innen (57,5 %), wovon bei 57 (39,0 %) insgesamt 102 therapiebedürftige SF auftraten. Endokrinopathien waren am häufigsten (n=44/102, 43,1 %), gefolgt von neurologischen und sensorischen Störungen (n=46/102, 45,1 %). Nach Transfer in die ES wurden ein Rezidiv und drei Sekundärmalignome beobachtet.
Schlussfolgerung
Die Daten dieser und vergleichbarer Studien zeigen, dass unabhängig von der untersuchten Stichprobe rund 60 % dieser Patient*innen Spätfolgen aufweisen, wovon 2/3 therapiebedürftig sind. Wird die Langzeitbetreuung ehemaliger krebskranker Kinder und Jugendlicher an Behandlungszentren von vertrauten Bezugspersonen koordiniert, kann die Nachsorge besser auf die individuellen Bedürfnisse der vulnerablen Patient*innen angepasst und durch die Betreuungskontinuität die Adhärenz der Patient*innen erhöht werden. Eine standardisierte Dokumentation wichtiger Befunde inklusive der Sozialanamnese hätte die Datenqualität weiter steigern können. Die Implementierung eines europaweiten Standards analog des survivorship passports wäre ein wichtiger Schritt hin zu einer standardisierten, effektiven und bedürfnisorientierten Nachsorge. |
