Medizinische Universität Graz

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Bibliografische Informationen

Titel

Bedürfnisabklärung bei Patienten und Patientinnen und deren Erziehungsberechtigten zu Schulungsmaterialien für Patientinnen und Patientin mit Phenylketonurie im Kindesalter.

Kurzfassung

Zusammenfassung
Theorie und Hintergrund: Die Phenylketonurie (PKU) wird in den allermeisten Fällen mit einer phenylalaninarmen Ernährung therapiert. Tierische Proteinlieferanten, viele Getreideprodukte und Hülsenfrüchte können nicht verzehrt werden. Zusätzlich müssen phenylalaninfreie Aminosäurenmischungen (ASM) eingenommen werden. Die Therapie wird in den ersten Lebenswochen begonnen und bedarf einer umfangreichen Schulung der Eltern und später der Kinder. Die Schulungsunterlagen werden meist ohne Beteiligung von Betroffenen erstellt und von den Herstellern der ASM zur Verfügung gestellt. Studien zeigen, dass Schulungsunterlagen, die in Kooperation mit Betroffenen entwickelt wurden, zu signifikant besserem Krankheitsverständnis und besseren Befunden führen. Das Ziel dieser Arbeit ist, die Basis für die Entwicklung von industrieunabhängigen Schulungsmaterialien, zu legen.
Methode: Das leitfadengeführte Interview wurde als Methode gewählt. Die Eltern und ihre Kinder mit PKU von fünf Familien, wurden jeweils getrennt voneinander nach Bedürfnissen, Anregungen und Konzepten bezüglich Schulungsmaterialien befragt.
Ergebnisse: Eltern von neu diagnostizierten Kindern wünschen ein kompaktes Vademecum zur Krankheit und Therapie. Sie sollten auch von nicht-ärztlicher Seite bei der Verarbeitung der Diagnose unterstützt werden und sich vermehrt mit anderen Betroffenen austauschen können. Betroffene sollten in die Schulung involviert werden. Bei der Aufklärung über die Diät sollten die Nahrungsmittel hervorgehoben werden, die verzehrt werden können. Die Schulung der Kinder sollte primär durch die Eltern erfolgen und in Form von gemeinsamem Einkaufen, Kochen und Essen stattfinden. Die Freunde der Kinder sollten zu gemeinsamen Mahlzeiten eingeladen werden. Daneben wünschen sie sich Merkblätter mit Zeichnungen, die durch Geschichten, Videos und Spiele mit den gleichen Inhalten und im gleichen Still gestaltet ergänzt werden.
Schlussfolgerung: Die Ergebnisse können als Grundlage für die Entwicklung von neuartigen, patientenzentrierten Schulungsmaterialien dienen. Betroffene sollen in die Erstellung dieser Materialien und in die Schulung involviert werden.
Keywords: PKU, diet, dietary adherence, dietary compliance, dietary restriction, coping strategies, mealtime anxiety, patient support, patient education, patient empowerment, problem solving skills, social aspects, being different.

Schlagwörter

PKU, diet, dietary adherence, dietary compliance, dietary restriction, coping strategies, mealtime anxiety, patient support, patient education, patient empowerment, problem solving skills, social aspects, being different.

Anzahl Seiten

Publikationsjahr

2020

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